W i r   s u c h e n   S i e !

 

Haben Sie Zeit und Interesse, uns bei unserem Vorhaben der Gründung einer unabhängigen Patientenorganisation aktiv zu unterstützen?
Ihr Wissen, Ihre Erfahrungen und Ihr Engagement würden uns helfen, die vielfältigen Aufgaben zu bewältigen.

Um unser Ziel, eine Plattform für Patienten, Angehörige und medizinische Experten zu etablieren, ist es unabdingbar Personen zu finden, die sich einsetzen und mithelfen.  Es braucht engagierte Freiwillige, die sich regional, national und international mit anderen Betroffenen, Sarkom-Patientenorganisationen und medizinischen Fachleuten vernetzen, um immer auf dem Laufenden zu bleiben, was es Neues zum Thema Sarkom gibt. Ein weiteres Ziel der Organisation ist es, die Öffentlichkeit über diese Erkrankung aufzuklären und dafür zu sensibilisieren.

Statistisch erkrankt in der Schweiz pro Jahr einer von 100‘000 Menschen an einem Sarkom. Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung passiert es leider noch viel zu oft, dass die Diagnose nicht korrekt oder zu spät gestellt wird. Dies wiederum kann einen massiven Einfluss auf die Art der Behandlung und die Überlebenschancen der Betroffenen haben. Sarkome sind biologisch sehr vielfältig und komplex, sodass sowohl die Diagnosestellung als auch die Therapie unbedingt in die Hände von erfahrenen Experten gehören. Es gibt auch nicht „die Behandlung“ wie bei anderen Erkrankungen. Vielmehr muss sie auf jeden Betroffenen individuell abgestimmt werden. Dies versuchen die Mediziner bei jedem Patienten aufs Neue. Die weltweite Forschung  ihrerseits versucht intensiv die Ursachen für diese Erkrankung zu ergründen.  Relevante Ergebnisse hieraus finden ihren Niederschlag in der Entwicklung von Medikamenten und neuen Behandlungsansätzen.

Die Diagnose einer Sarkom-Erkrankung verändert nicht nur das Leben der Betroffenen – auch die Angehörigen und das unmittelbare Umfeld werden vor neue, oft vielfältige  Herausforderungen gestellt. Lebens- und Zukunftspläne werden auf den Kopf gestellt, müssen neu definiert werden und von manchen muss man sich schweren Herzens verabschieden.

Vielleicht können gerade Ihre Erfahrungen anderen Betroffenen oder deren Angehörigen weiterhelfen.

Möchten Sie gerne mithelfen, dieses ambitionierte Projekt zu verwirklichen und mit Erfolg aufzubauen?
Dann melden Sie sich bitte unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!, Frau Sabine Müller beantwortet  Ihnen gerne Ihre Fragen.

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